Porque passei em um Geneticista

Bom dia amadas, semana passada passei com um médico diferente, não sabia como era, nem sabia direito porque queria passar, mas queria muito ser atendida por um Geneticista, são tantas dúvidas na minha cabeça queria muito que alguém me desse um motivo para tudo que aconteceu com minha família, e lá fomos nós eu e meu esposo para tão aguardada consulta, muitas perguntas e a primeira coisa que a Dra Leila nos fala é "- o problema do Gui foi congênito não genético, foi uma má formação não foi herdada de vocês, muito provavelmente não irá se repetir, podem ficar tranquilos" ufaaaaa essa foi a mesma frase que meu Cardiologista Dr Edmundo  já tinha me falado, mas sabe como é né a gente sempre quer ouvir de mais pessoas kkkkk mesmo assim nos pediu um exame de sangue super simples que foi colhido lá no consultório mesmo, se chama cariótipo e demora uns 30 dias para sair o resultado..... ai que demoraaa.

 

 

 

Cariótipo feminino normal

Cariótipo masculino normal

 

 

Como é esse exame Pri?

Copiei esse texto da net, olha que interessante:

 

O exame de cariótipo tem como objetivo a identificação e análise dos cromossomos e suas regiões, a partir de uma cultura de células que possibilita a obtenção de metáfases (células em divisão) e posterior coloração dos cromossomos com bandamento. Através das bandas cromossômicas é possível a identificação de aberrações cromossômicas numéricas e/ou estruturais, equilibradas ou desequilibradas, totais ou parciais.

Há décadas o cariótipo se destaca no diagnóstico de diferentes condições genéticas constitucionais e adquiridas, fazendo parte da rotina de diferentes áreas e especialidades médicas, tais como reprodução humana, medicina fetal, genética humana, neonatologia, pediatria, neurologia, dermatologia, hematologia e oncologia.

Mesmo diante do desenvolvimento de exames genéticos complexos, de alta sensibilidade e especificidade, o cariótipo ainda é considerado o principal exame de triagem genética. Trata-se do ponto de partida no diagnóstico de malformações congênitas ou suspeita de síndromes e é essencial na determinação do tratamento e no prognóstico de muitas doenças onco-hematológicas.

https://dle.com.br/citogenomica/citogenetica

 

Mas agora vamos aguardar o resultado né, nada de ansiedade kkkkkkk

Ontem passei com meu novo Ginecologista e já descobri outra coisa muuuuito importante mas essa história fica pra depois....

 

Beijinhos

Hoje seria dia de comemorar

Oi minhas amadas, queria agradecer pela força que vocês me passam pelos recadinhos, muito obrigada.

E hoje é um daqueles dias que não dá para conter as lágrimas, sabe tem aquelas datas que são muito significativas para nós, não que os outros dias sejam fáceis mas essas datas são muito difíceis e sempre vão ser..... hoje nosso príncipe estaria completando 5 meses de vida, tantas coisas passam ainda pela minha cabeça, todas lembranças ficam a flor da pele e o sentimento maior não é raiva, não é desespero, não é questionamento, o que mais sinto todos os dias é saudades....

Foram tão poucos dias, para ser mais exata foram 74 dias, mas nesses poucos dias a magia de ser mãe e filho aconteceu da forma mais linda do mundo, não tive a oportunidade de te pegar quando nasceu, nem de amamentar ou te dar um beijo, mas nossos olhos conversavam todo segundo, sempre tivemos essa cumplicidade, a certeza que tudo daria certo.

Hoje seria uma data de muita festa, seu 5º mesversário, no hospital comemoramos seu primeiro e segundo mês de vida, mas hoje só nos resta a saudade, as lágrimas e a certeza de que um dia iremos nos encontrar.

Nunca vou esquecer seu sorriso lindo que eu ganhava todos os dias quando chegava para te ver.

Pra sempre vamos te amar meu príncipe lindo, meu guerreiro mais valente, meu anjo da guarda.

 

1ª mesversário, festa a fantasia



1º mesversário

2º mesversário

"Que seu amor seja meu consolo"

Continuação..... Meu pequeno guerreiro Gui

Oi amadas, queria continuar nossa história, para quem está chegando agora não vai entender nada, então antes dá uma passadinha no link aí em baixo

Clique aqui para entender nossa história

Com certeza vai rolar mais um pouquinho de lágrimas...... minha vida, meu amorzinho!!!

A cardiopatia dom meu príncipe era muito complexa, e os médicos nunca nos davam muitas esperanças, fizemos então uma promessa um ao outro que não iríamos ficar pesquisando sobre a gravidade da sua cardiopatia para não ficarmos mais desesperados ainda, deixamos tudo nas mãos de Deus, com certeza ele nos daria o milagre, não contamos para nenhum familiar, sempre me pergunto se essa foi uma boa decisão e sim, foi uma boa decisão, com essa atitude nos poupamos de muitas opiniões diferentes que naquele momento não iria nos trazer conforto, aguentamos, lutamos e enfrentamos cada dia dessa batalha não sozinhos, pois toda equipe médica se tornou nossos melhores amigos naquele momento, mas sem ninguém que conhecíamos soubesse tudo que estávamos passando. Não, não foi nada fácil.

Foram dias de luta, e nosso príncipe se mostrava forte, aquele bebê frágil já era um verdadeiro herói, eram tantos defeitos em seu pequeno coração.

Atresia tricúspide com vasos transpostos; Hipoplasia de ventrículo direito; PCA; CIV não restritiva; Coarctação da aorta; CIA fossa oval; Redução de calibre na porção ascendente do arco aórtico

Não entendíamos nada do que estava acontecendo, apenas acreditávamos que todo esse pesadelo iria acabar logo e nosso bebê iria para casa, para explicar de uma forma mais simples sua circulação não era adequada e com isso logo veio sua primeira infecção, antibióticos e jejum, era angustiante te ver ali tão indefeso e não poder fazer nada, e meu Gui sempre se mostrava mais forte e logo melhorava, como era feliz, sim eu tinha um príncipe com um alma alegre, sorridente, na noite de Natal assim que chegamos no hospital ganhei o maior e melhor presente, um sorriso, sim um sorriso, o melhor de todos ele sabia que estávamos ali ao seu lado para enfrentar todos os obstáculos ao lado dele, comemoramos Natal, Ano Novo, seu primeiro mesversário, tudo era comemorado com muita alegria pois não tínhamos nenhuma dúvida que ele conseguiria superar todas essas dificuldades e seria nosso vencedor.

Nunca irei me esquecer do dia 4 de janeiro de 2017, foi o dia que ganhei um presente mágico, mesmo entubado me deixaram pegar meu Gui no colo, meu Deus quanta alegria, depois de mais de um mês senti seu cheiro, seu calor, senti sua alma, te dei um beijinho, conversamos tanto esse dia, fizemos tantos planos, era muito amor ali naquele momento...

 Acho que ali naquele dia você cumpria sua missão na terra, depois desse dia nada mais foi igual, logo veio sua segunda infecção, mais forte, mais sofrida, não deixaram o papai te segurar, pois já não estava mais estável, logo tiraram ele da incubadora e colocaram no bercinho, todo bebê com peso de 1.700kg é promovido para o berço, meu Gui pesava apenas 1.500kg mas eram tantas medicações, tantos acessos que foi promovido antes para facilitar seu manuseio e evitar erros.

Nunca nos enganaram ou esconderam o tamanho da sua gravidade, apenas nunca perdemos a fé ou a esperança, eram tantas alegrias e tantas tristezas dentro daquela UTI, não era apenas meu Gui que estava ali precisando tanto de Deus e de um milagre, vimos tantas histórias com finais felizes, eu amava quando algum bebê tinha alta, toda equipe fazia um corredor e todos batíamos palmas para comemorar sua ida para casa, sempre pedia á Deus para nunca tirar essa alegria de mim e para que um dia chegasse nossa vez, foram muitas amizades conquistadas que para sempre vou levar comigo, mães, técnicas, enfermeiras e médicos uma família nova que chorava e comemorava todos os dias as novidades de todos os anjinhos que lá estavam.

Nunca vou me esquecer do dia que Deus levou um amiguinho do Gui, quanto sofrimento, como queria tirar com as mãos a dor daquela mãe, pensava que não era justo, um bebê tão inocente ter que passar por todo aquele sofrimento, e aquele dia foi triste sem nenhum sorriso dentro da NEO.

Certo dia na hora do banho deixaram papai segurá-lo no colo, de pé mesmo, rapidinho apenas para trocar a roupa de cama, quanta emoção, pela primeira vez depois de quase dois meses papai te pegou no colo. Meu Gui nem conseguiu se recuperar da segunda infecção e logo veio a terceira, sim sua terceira enterocolite que graças à Deus não precisou ser feito cirurgia em nenhuma delas, digo isso, pois vi dois casos que logo em sua primeira enterocolite os bebês precisaram de intervenção médica, e meu Gui estava lá lutando bravamente por nós, eram tantas medicações que cada dia ele inchava mais, não tinha como evitar era mais volume do que seus rins podiam filtrar, estava ficando cada vez mais difícil de achar suas veias, e lembro de certa vez que contei onze furos em cada bracinho, eu aos prantos e você me deu um sorriso, como dizendo calma mamãe está tudo bem. Logo precisou realizar uma flebotomia onde é realizado uma micro cirurgia para colocar o acesso visualizando a veia, dessa forma não iriam precisar ficar furando ele toda hora.

Meu primeiro topete.... riqueza da mamãe!!!

Mesmo assim nosso pequeno não melhorava e sua retenção de líquidos só aumentava, certo dia os médicos conversaram conosco e disseram que seria necessário fazer um procedimento que se chama diálise, não é como em adultos, era como se fosse um dreno, onde colocavam uma medicação e ela ajudava e retirar excesso de líquido, meu Deus quantas intervenções ele precisou, todos os dias ia embora com o coração na mão, mas com pensamento que logo essa fase ruim iria passar. Não me arrependo em nenhum momento de não ter tido dúvidas, por pior que fosse sua situação nunca pensava no pior, sempre pensava em ter meu bebê em casa, no seu quartinho, em seu bercinho e em nossos braços, foi quando recebemos uma ligação logo cedinho, já estávamos prontos para ir para o hospital, era dia 12 de fevereiro e pediam para irmos para o hospital que os médicos queriam conversar conosco, meu Deus que desespero, no dia anterior seus exames estavam ótimos, as plaquetas tinham aumentado, seu ultrassom de crânio que antes tinha hemorragia grau I já tinha sido absorvido, o PCA que determina infecção tinha diminuído, porque estavam nos ligando, o choro tomou conta e pela primeira vez tive dúvidas da sua melhora.

            Quando chegamos a triste notícia de que nosso Gui tinha piorado muito à noite, seus batimentos quase não existiam, seus rins haviam parado e só estava vivo por conta dos aparelhos e medicações, meninas essa história não teve um final feliz, às 9:10 da manhã nosso Gui foi levado ao céu, não acreditava que aquilo estava acontecendo conosco, porque Deus, ele lutou tanto, sofreu tanto para acabar assim, ele merecia viver, segurei meu filho pela segunda vez no colo ainda vivo por longos minutos e pedi à Deus um milagre, papai também o pegou e assim os médicos foram desligando seus aparelhos um a um e foi nos braços do papai que ele nos deixou, tinha acabado, naquele momento tudo acabou, nossas esperanças, nossos sonhos e seu sofrimento.

Nosso Gui foi um vencedor, um guerreiro, lutou por nós até o último minuto e nos esperou para dizer até logo, hoje é um anjinho que me ajuda a seguir em frente, me dá forças para levantar todos os dias, levo ele dentro de mim para todo sempre, como amei meu Gui, como fomos felizes apesar de todo sofrimento, foram 26 semanas que carreguei na minha barriga e 74 dias que o tive comigo, o suficiente para sentir o maior amor do mundo.

Se ele fosse somente prematuro sem sua cardiopatia hoje estaria em casa... se fosse cardiopata e tivesse nascido no tempo certo teria feito sua primeira cirurgia e estaria em casa... sua maior dificuldade foi ser pequeno demais para sua primeira cirurgia e enquanto tentava ganhar peso sua má circulação lhe rendia infecções.

Creio que tudo nessa vida tenha um propósito, em todo esse tempo a maior parte do meu leite foi doado para um hospital, sei que ajudou muitos bebês prematuros que suas mães não tem leite, ou simplesmente foram abandonados. Meu Gui com certeza salvou vidas nesse tão curto tempo que viveu, tenho muito orgulho disso, me conforta saber que muitas crianças estão bem hoje graças ao meu filho.

Como meu Gui foi amado, amado por todos, família, amigos, pessoas próximas e pessoas que nunca conhecemos, todos o amavam, torciam e rezavam por sua vitória, ele em tão pouco tempo trouxe amor, fé e perseverança para todos que sabiam da sua história, nos ensinou a nunca desistir, nos ensinou a lutar por aquilo que acreditamos sem ter dúvidas da vitória, nos ensinou a sermos fortes sustentando um ao outro e nos proporcionou sentirmos o maior amor do mundo, sempre será nosso primeiro filho, um filho alegre e sorridente o filho que lutou tanto para ficar conosco mas Deus queria um anjinho ao seu lado, e foi feita sua vontade.

“Somos feitos para vida e não para morte, seja o teu amor o meu consolo”

Fomos 3... meu pequeno Guerreiro Gui

Oi minhas amadas, hoje queria compartilhar um pouquinho da minha história, um pequeno espaço de tempo que tudo virou de cabeça para baixo, perdi meu chão e ainda estou tentando superar...

Hoje resolvi abrir o blog depois de tantos meses, quantos recadinhos sem respostas e que já nem faz mais sentido responder pois com certeza vocês já acharam uma resposta né....

Bom vamos lá alguém aí quer ler uma longa história? Então senta aí e pega o lencinho pois com certeza as lágrimas vão escorrer, assim como acontece comigo todos os dias....

Tudo começou em junho de 2016!

A nossa tão sonhada risquinha rosa estava lá.... positivo!!!! 

Quanta alegria!!!

Aquele dia nasceu mais belo, lembro como se fosse hoje, até tirei uma foto do céu para agradecer à Deus, depois de um ano e meio de tentativas nosso positivo estava ali em minhas mãos, dentro de mim já existiam dois corações, quanta felicidade nosso sonho enfim iria se realizar.

 A ansiedade era muita e não consegui esperar pelo ultrassom, fiz a tão famosa sexagem e descobri que nosso pequeno era um menino, nosso príncipe, nosso Guilherme... 

Começamos a deixar tudo pronto, escolhemos a cor do quartinho, roupinhas, brinquedos. Tivemos uma gestação muito tranquila, sem enjoos, sem vômitos e até sem desejos.

 E no quarto mês de gestação foi quando tudo começou, minha pressão passou a oscilar, foram várias visitas ao cardiologista, aumentando a dose das medicações, até que conseguimos manter a pressão normalizada. Em um ultrassom de rotina fiquei muito preocupada pois apareceu um tal de Golf Ball os médicos dizem que não é nada, mas se não fosse nada não precisava ser dito, outro susto tivemos quando foi realizado o morfológico, a Dra não conseguia visualizar o átrio direito pediu para me levantar e dar uns pulinhos para meu bebê mudar de posição para ter melhor visualização, mas mesmo assim não conseguiu e solicitou um Eco quando completasse 28 semanas. 

Saí de férias do trabalho para relaxar, sem estresse, só curtindo meu filhotinho dando piruetas dentro de mim e quando tudo parecia bem, minha pressão arterial não ajudou e descompensou novamente, fomos para o hospital mas fui avaliada somente com torcicolo, confesso que realmente achava que era somente isso, mas minha dor continuou e no outro dia fiquei internada com diagnóstico de pré eclampsia. O medo tomou conta, pois sabia de todo risco que corria, estava apenas com 24 semanas quando ficamos 17 dias internados tentando segurar o máximo possível para meu Gui crescer, muitas medicações e minha pressão ainda não estava boa, papai terminou seu quarto enquanto mamãe estava internada, ficou lindo, tudo pronto só esperando nosso príncipe chegar, titia fez nosso chá de bebê no hospital tudo surpresa, foi tão lindo, toda família estava presente.

Em outro ultra me falaram que havia centralização onde meu Gui estava recebendo pouco oxigênio...

Mas nosso maior problema foi dia 1 de dezembro de 2016 quando minhas plaquetas caíram muito e o diagnóstico que nenhuma mãe quer ouvir Síndrome de Hellp, nossa obstetra disse que o parto seria naquele dia, com apenas 26 semanas, como seria possível um bebê tão pequeno, mas nossa esperança era gigantesca...

 E com apenas 635 gramas e 30 centímetros meu Gui nasceu, não tive a oportunidade de tê-lo ao meu lado, não senti seu cheiro, não dei um beijo, apenas me mostraram ele de longe e correram para entubar. 

Ficamos tão felizes quando meu leite desceu, quanta emoção nunca pensei que fosse ter tanto leite, tantas mães que conheci com bebês maiores e não tinham leite suficiente ou então nenhuma gota sequer.... era muito triste.

 E por sonda meu príncipe tomava meu leite, começou com 0,5 ml, era tão mágico, isso te faria tão bem, como é importante o leite materno, pensei várias vezes que tomar meu leite seria o suficiente para tudo dar certo e você iria logo para casa.

Continuei internada alguns dias, e a todo momento queria ficar ali ao lado da sua incubadora, como meu Gui era lindo, tão pequeno, tão frágil, nosso filho nasceu, demorou para cair a ficha e pensávamos tudo bem com 35 semanas ele vai ter peso suficiente e vai para casa, mas não foi bem assim que nossa história foi escrita.... Deus tinha outros planos em nossas vidas.

 No dia seguinte foi quando tiraram nosso chão mas não nossa fé, os médicos nos chamaram e nos contaram qual realmente era seu problema, até então pensamos que nosso Gui era somente um bebê prematuro, mas não, nosso príncipe era também cardiopata!

Acho que não vou conseguir terminar essa história hoje gente..... 

As lágrimas aqui não permitem, mas vou voltar sim e    contar até o final, mesmo não sendo o final que queria para nós.....

Beijinhos e boa noite!!!

1 ano depois... trago novidades

As vezes sinto tanta falta de postar por aqui, falta do carinho de vcs, falta de desabafar, de mostrar como tá o apêzinho, mas muitas vezes dá vontade de não mexer mais, falta tempo, falta ânimo..... sei lá..... sou doida né kkkkkk

Mas a verdade é que queria compartilhar como tá o apêzinho agoraaaaaa

Algumas coisas mudaram, e outras estão pra mudar, e estou adorando a cara nova.

Há algumas semanas terminamos de pintar a sala, e colocamos os adesivos, e  o Renato já acabou a cozinha e a lavanderia, nem começamos os quartos ainda.

As cores antigas eram:

*Uva verde- Suvunil

*Dubai- Suvinil

ANTES

ANTES

As cores agora são:

* Tomate seco -Suvinil

*Algodão egipcio -Suvinil

adorei a combinação, o algodão egípcio parece muito com a cor anterior Dubai, e me despedi do verde, rsrsrsrrsrsr, não que eu não gostasse dele, mas já tinha cansado.

 Vamos as fotinhas novas.....

Não sei o que aconteceu com a publicação de ontem, mas foi tudo pela metade.... affffff o Bloger não é mais como antigamente....

Beijinhos

Enfim um guarda roupa \o/

Oiê, a novidade hoje é meu lindinho, ontem montaram meu guarda roupas e vou contar um segredo..... não achei que ficou tão apertado...... \0/  \o/  \0/ bom o quarto em si é minúsculo, mas dá pra entender, pensei que fosse ficar horrível, mas ficou fofinho rsrsrrsrs vamos as fotos pra vcs verem.

Preciso de decoração rsrsrs peguei os vasinhos que estavam no banheiro e ficou um charme, mas ainda vou comprar uns enfeites bem fofos pra colocar aí, alguém tem alguma dica, alguma sugestão... please!

Ainda não fizeram o fechamento, e faltou várias prateleiras, mas já amei meu guarda roupas rsrsrsrsrs, e pra aproveitar que hoje tô de folga, fiz uma limpeza geral e arrumei muitas coisas nele, olha como ficou.

Gostaram?
Eu amei....
Beijinhos

Enquanto o guarda roupa não chega....

Enquanto o guarda roupa não chega.......

Oie.... hoje vim mostrar um produto que adoro, uso em tudo rsrsrsr quase tudo... só quem tem um cooktop preto sabe o quanto é difícil deixar ele brilhando e sem manchas...

Desde quando conheci Mr Músculo meus problemas acabaram kkkkkkkkk

Borrifo na parede, no cooktop e na divisória deixo uns 2 minutinhos e passo um pano seco e limpo, fica brilhando!!!!!

Um dia desses xeretando o bolg de vcs, vi alguém falando de um produto para limpar porcelanato 

(não lembro quem foi snif) 

que só vende na Leroy Merlyn, e passeando na loja acabei comprando. 

Dentro do box meu lindo porcelanato preto tá muuuuito manchado, confesso que não ficou bom ainda com uma passada, mas eles falam na embalagem que nem sempre fica bom de primeira rsrsrrsrss vou passar de novo mas adorei o brilho que ficou.

Olha só a mancha affff

Quando passar de novo eu mostro como ficou, vou passar na cozinha também, vai ficar show!

Beijinhos